Mais uma família de Caxias do Sul luta para conseguir o remédio mais caro do mundo. Desta vez, quem precisa do Zolgensma é a pequena Emanuela Castanho Gasperin, que foi diagnosticada aos 6 meses com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Seu diagnóstico foi dado após os pais, Osmar Luiz Gasperin e Daniela Cristovam Castanho perceberem que ela não firmava a cabeça e apresentava hipotonia. Desde então, a Manu luta na justiça para conseguir o medicamento que é considerado o mais caro do mundo, mas o único que pode salvar sua vida.

Após cerca de um ano de luta, a justiça concedeu o direito à Manu de receber o medicamento e no dia 9 de maio a União fez o depósito do valor na conta judicial. Entretanto, no dia 15 de maio, a União entrou com o recurso e conseguiu que fosse suspenso o repasse do valor da medicação para o hospital comprar o Zolgensma. Atualmente, a Manu tem 1 ano e 8 meses de vida e não tem tempo de esperar.

A família conta com a ajuda da população para a arrecadação da verba que vai ajudar no tratamento da pequena Manu. O pix para contribuir é o CPF da Emanuela: 068.175.490-78.

Além disso, uma manifestação pacífica está sendo organizada pela família e voluntários no dia 25 de maio às 14h em frente a Justiça Federal de Caxias do Sul (Rua: Dr. Montaury 241, Bairro Madureira).

Toda a população está convidada a participar da manifestação e ajudar para que a pequena Manu consiga novamente o direito de receber o medicamento que pode salvar sua vida.

Sobre a AME: A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença genética rara, degenerativa que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína causa a morte desses neurônios responsáveis por gestos voluntários vitais como respirar, engolir, se mover, segurar a cabeça, entre tantos outros. O tipo 1 é a forma mais grave da doença e a falta e o não tratamento dessa doença leva a morte.